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視障新知

視障媽媽的心聲

撰文時間:1999/3/31
決心生下柯承恩,對陳錦純與柯明期來說,是一場意志與信仰的考驗。

兩個盲人的結合,在外人眼裡看來,是有幾分矛盾的。識者可以體會他們相互瞭解、彼此扶持的真情;不識者卻難以想像,有著同樣缺憾的夫妻,要如何在生活中互補相助,更何況是養育一個孩子。

 他們也曾經歷一段心理掙扎,一段痛苦煎熬。想有個孩子,一個愛情的結晶,是兩人生命的延續;想有個孩子,是一個活潑、健康的生鉻,豐富這個家庭。可是,這個孩子會是健康無缺憾的嗎?雖然陳錦純的天生弱視,源自早產及保溫箱的傷害,柯明期則是在二十六歲時因籃球時遭撞傷而導致失明,兩人皆非先天視障,但會不會生下視障兒,延續夫妻倆的悲劇?卻始終是兩人心理揮不去的陰霾。不是也有許多健康的父母生下殘障兒嗎?更何況他們夫妻倆都是盲眼人。

但對孩子的期粉,終於使他們戰勝憂懼,順利孕育了新生命。住在臺中大甲鄉下的老太太,欣喜之餘也一口承諾要包攬照顧孩子的責任,讓陳錦純和柯明期能安心地在新莊盲人遷建院繼續教職。不料就在胎兒三個月大之際,醫生檢查出陳錦純的血液屬RH陰性,懷孕時不僅母體危險性高,胎兒也容易死於腹中。

先前的疑慮未消,又乍聞此訊,夫妻倆頓時手足無措,經過一夜的溝通、爭執、淚水、恐懼,儘管陳錦純撫腹萬般不捨,柯明期仍在第二天向師提出施行人工流產的要求,他不敢冒險。

是醫生以進步的醫療科技和專業說服了他們突破心結,雖然仍是忐忑,但嘗試將的一切交託給上帝,也就能全心期待孩子的到來。

孩子終於誕生了!體力耗盡的陳錦純躺在產房裡,虛弱地張開眼睛,迫不及待地詢問醫師:「孩子看得見嗎?」直到聽到肯定的答案,才放下心中大石。柯明期則在隨後一一向親友長輩報喜訊的電話中,感受到大家壓抑已久的憂慮。不問是男是女,不問平安與否,大家最迫切的問句都不約而同:孩子看得見嗎?

而其實,醫師的回答並沒有讓陳錦純就此放了心,萬一是弱視呢?會不會像自己一像日漸惡化?小承恩幾個月大時,陳錦純便不時拿小玩具移動地逗他,同時以手的撫摸來感覺孩子是否會隨著玩具轉頭移動視線。甚至孩子已過周歲了,夫妻倆還常常會伸出手指頭問小承恩:幾隻?不是為考驗他的智商,他們並不期望孩子有過人的聰慧,他們只是想進一步確定,孩子是正常的,不像爸爸也不像媽媽,看得到這世界,擁有繽紛多彩的人生。

天生弱視的陳錦純,雖然不曾看過彩色世界,但原來尚可辨認對比強烈的顏色,直到懷孕時,視力大幅惡化,照顧小承恩時,又烴持每天半夜起來餵奶,或許是睡眠不足、過於疲累,不久,就什麼也看不見了。雖然完全喪失視覺,但陳錦純並不認為自己為孩子作了犧牲,也不認為對自己照顧孩子有任何影響,因為,她從來不是運用視力來做一個稱職的母親。

 本來,陳錦純並不相信自己能盡一個母親的職責,從來沒有看過嬰兒,無法想像自己可以去呵護一個這麼微小而脆弱的生命,但坐月子時和婆婆相處的經驗,卻使她深刻的感受到,自己婆婆照顧孩子的理念與方法差距太大,逐以捨不得和孩子分開為理由,暫時將小承恩送到同在台北的娘家。

 她原本也不想麻煩飽受關節炎折磨的母親,但看到婆婆捨紙尿褲不用而裁剪舊衣褲來包裹孩子的小屁股時,她不禁為孩子感到委曲,一方面是擔心不衛生、染上尿布疹,更重要的是,她不要被人看輕,小承恩身為盲人之子,已經很可憐,她不要親友認為他因此得不到良好的照顧,只能撿別人不要的舊衣衫用。就在這樣自卑又自傲的矛盾結下,她婉拒了婆婆的好意。

 但是將小承恩交給娘家照顧,對身體狀況欠佳的外婆來說卻有些吃力,百般無奈下,陳錦純卯上全力學習照顧嬰兒,包括尿布、幫孩子洗澡、藉重量的感覺拿捏水量沖牛奶..。兩個月後,陳錦純接回了小承恩,那個晚上,夫妻倆如臨大敵,謝絕了一切訪客,八點鐘就上床準備與小承恩徹夜抗戰。因為看不到,小嬰兒又不會說,擔心他被小被子悶著了,擔心他尿溼了,擔心他不舒服...,一整夜,陳錦純就守在嬰兒床邊不敢閤眼。

 第二天,夫妻倆又急急忙忙把孩子交還給外婆,生怕在不知不覺中已傷到了孩子。面對這個柔弱的小生命,兩人都亂了方寸,不知所措。一個星期以後,陳錦純才理清了頭緒,細規畫好一切生活細節、安全措施,再一次接回了孩子。

 起初,她換尿布時還得先預墊報紙,唯恐弄髒了床單,一段日後,她不僅熟悉俐落,連沖牛奶的水量都可以拿捏得一百二十C.C.,絕不會多倒一格水,看得明眼的來訪朋友咋咋稱奇。而陳錦純只說:"人的潛力無限!"尤其是為人母吧!

 因為眼盲,陳錦純付出了更多的心力與時間,但在小承恩周歲會跑會爬之後,她才發現,更艱難的時期才剛來臨,陳錦純隋時得豎起耳朵注意孩子的動靜,卻仍不了小意外。那天,當剛滿周歲的小承恩驚天動地的嚎哭聲從客廳裡傳來,陳錦純飛奔出來抱住孩子,不對勁的哭聲告訴她孩子出事了,但她卻"看"不到原因,只能驚慌失措地抱著孩子撫慰,卻止不住哭聲,陳錦純心裡又急又痛,不禁也要哭了。直到柯明期踩到地上的一灘熱水,才知道是孩子爬上架子玩熱水瓶,顯然是被熱水燙傷了。

 一陣驚慌,夫妻倆當下抱著孩子衝出宿舍,找重建院裡明眼的同事幫忙查看傷勢,方知孩子傷在大腿,但並不嚴重,經醫生擦後即穩住了傷勢。陳錦純自責沒能盡到守護孩子的責任,卻也慶幸孩子無大礙。此後孩子便學了乖,再也不曾玩過熱水瓶。

 還有好幾次,夜裡小承恩病了,發高燒,爸爸只好一手抱著他,一手拿著手杖,在半夜無人的街頭攔計程車送急診,有時候手都舉痠了,也不知是根本沒計程車經過,還是人家拒載,夫妻倆也只能心急如焚,卻無法可想。

 儘管照顧孩子不易,但說起小承恩,陳錦純滿是對上帝的感恩,她一再強調:「我們需要什麼樣的孩子,上帝就給我們。

 一般男孩子學話慢,小承恩卻早早便能清楚地表達自己的需求,因為他發現比手畫腳並不能達到目的。陳錦純笑者說,話裡有感慨、有欣慰;通常媽媽觀察嬰兒的眼睛發紅,判斷他在用力大便而知曉該換尿片了;小承恩大便時不但用力而且出聲,讓陳錦純一聽就知道要準備尿片;小承恩很聰明,兩歲大就知道幫爸媽找公用電話、會看有無導盲磚、有無障礙物...,漸漸地,他成為爸媽的眼睛。

 為了讓承恩擁有健康的心靈,在重建願中也擔任輔導工作的陳錦純,從小就以平常的方式讓孩子知道並接受父母眼忙的事實,讓孩子了解:爸媽雖然看不見,但仍能生活自主,仍能把他照顧得很好,也都有份不錯的工作,在重建院裡分別擔任教務主任和老師,還有能力去幫助別人。陳錦純很厭幸,孩子雖然有遺憾,偶爾也會不解地拿她和同學的媽媽比較,但既不自卑,也不會怨天尤人,比起許多自小受祖母、姑舅教養,稍長才回到眼盲父母身邊,無法接受事實而適應不良的孩子,陳錦純很高興,她能熬過來,陪伴孩子走過最初的成長路,而不去擔心這樣的問題。

 打從承恩上幼稚園起,陳錦純便致力扮演好家長。她與老師維持密切的聯繫溝通,學校有任何活動,雖然她看到,一樣全程出席;遇有母子同行的餘興活動,她也一定商請承恩熟悉的朋友代為上場;老師寫在聯絡簿上的事項,必能得到陳錦純適切的回應,讓老師都不得不讚嘆她是最合作的家長。

 為了教育承恩,她在教孩子識字、認物的字卡、圖卡上,藉著朋友的協助一一打上點字,再拿來考小承恩。雖然看不到,一摸點字她就知道午恩答對了沒有,她就這樣,一點也沒有因眼盲而疏忽了對孩子的教導。

 陳錦純對承恩的照顧甚至超過一般父母,在繁忙的工作之後,她為孩子準備豐盛的飯盒,當級任老師驚訝地問:「柯承恩,你爸媽不是盲人嗎?怎麼能幫條做便當?」小承恩反而有幾分得意,他覺得老師、同學的驚嘆很奇怪,自己的爸媽和別人並沒有什麼不同啊!除了----看不見自己。

 承恩健康活潑,和尋常孩一樣,在校裡學會了舞蹈唱遊,回到家中就不免要「表演」給爸媽看,可是他又唱靈跳,陳錦純卻只能帶著抱歉的微笑,讓他失望極了。有一次承恩忍不住拉著她的手,急切地嚷著:「媽媽,你用摸的,我一邊跳,你一邊摸。」她一邊摸著,一邊欣慰地笑了----為兒子的貼心。

 看不見承恩,她並不覺得遺憾,儘管有許多朋友一再跟她說:「承恩是個小帥哥!可惜妳看不到他。」她在意的並不是兒子的長相,重要的是兒子就在身邊,乖巧而懂事。把兒子摟在懷裡,她那樣真切地感覺到兒子的成長,他又長高了,長得這麼好,不再是那個讓人抱在懷裡不知如何安放的嬰兒。陳錦純覺得好滿足。

 陳錦純唯一的遺憾,是在承恩學習的過程中,不能給他一個明眼母親所能給予的教導。

 從小就看不見,陳錦純習慣了幽暗的世界她接受專業訓練,生活作息一如常人,只要熟悉,並不覺得視力有多重要,但那一天,她真的真的好遺憾自己看不到。

 那天,他們一家三口和大哥、大嫂相約到木柵動物園,因人潮過多走散了,當她獨自帶著三歲大的承恩在涼亮等候,孩子被人群吸引,拉著她一道走過去,陳錦純可以從圍觀的談話中得知,他們正在「欣賞」一群小猴子,但她卻無法像周圍的媽媽,指著各種不的猴子為兒子作介紹,她沒看過猴子,無法想像因為毛色、臉型、尾長不同,猴子竟會有許許多多不同的長相、不同的名稱,她沒有辦法教孩辨識。那一刻,她覺得好遺憾,覺得虧欠孩子。

 承恩八歲了,他是父母的「眼睛」。有時候,聽著承恩唸各式繳費通知單,陳錦純便不自覺地微笑,她衷心謝上帝,賜給她承恩,讓她可以成為一名母親,因為有了承恩,她的生命才得以完全,沒有缺憾。


摘錄:【生命力】南方月刊:殘障者的大學之路