視障新知

從台灣到加州的復健諮商師—林雪琴

林雪琴

撰文時間:2003/12/18
    
    我是個有給職的視障女性工作者,我將與大家分享我個人的經歷:從我在台灣周遭發生的事,談到失去視覺後進入美國州政府機構工作的經過。我希望大家除了看到我所需要的服務之外,更瞭解為什麼這些服務能對我成為專職勞工有所貢獻。
    
    我是在1983年、廿九歲的時候看不到的,原因是我對一種在台灣一般商店都能買到的感冒藥過敏。這個可怕的藥物過敏讓我在醫院裡待了五十五天。這段期間,對我的家人和我而言實在是非常難熬的日子。醫生診斷我得了史蒂芬•瓊斯症候群 (Stephen Johnson syndrome) ,意思是我的眼球已經被破壞了。當時我否認這個事實,我堅決認為經過適當的醫療手術後,我一定能重見光明。我渴望奇蹟出現。在那段期間,除了要面對失明的事實,我更必須面對一項劇烈的衝擊,就是已經是成年人的我,卻無法盡到一個成年人應盡的義務,我失去了負責任的能力,例如照顧稚齡的幼兒、購物、上銀行以及燒飯等等。我需要一個全天候的管家來協助處理家務,也需要一個人協助我就醫,我試著尋求社會各界的協助,卻沒有任何專人可以到我家來幫助我。
    
    我打聽到了在台北的一間職業重建是以按摩、理療為主的盲人重建院,然而他們告訴我,我必須住在那裡兩年,但我堅持在小孩的成長期間內不離開家。
    
    我繼續承受著無數的手術,為了尋找能治好我眼睛的藥,我來到了美國。我在台灣的外科醫生,是個眼角膜專家,他推薦我到美國波士頓和佛羅里達州找醫生,在旅館中住了四個月之後,經過幾個星期在佛羅里達州巴斯金眼科學會(Baskin Palmer Eye Institute)的治療,醫生終於宣佈無能為力。奇蹟終究沒有產生。在佛羅里達州做研究的台灣眼科醫生以及醫院內的社工人員鼓勵我去接受職業重建。
    
    於是我決定搬到加州,那裡有我的家人,我打電話給我在加州的姑媽,她很快的就幫我找到資源。他們隨即邀請我於當週星期五到加州獅子會盲人中心 (Lion's Blind Center in Pittsburgh, California) 我立刻訂了機票,很快地,幾天後,我就起飛前往加州。之後在一個社交場合我認識了芭芭拉(Barbara)。她是一位州立重建部門的盲人老師,我的職業重建生涯就此展開。
    
    芭芭拉出生就是視障者,她每個星期都來姑媽家教我點字。她也替我找了一位定向行動老師,教我使用手杖以及認識周遭環境的技巧,我不可否認這些訓練對我而言是非常重要的。這些新的技能不但讓我能閱讀,也讓我能自如而安全的在姑媽家裡和周圍社區行動。基本上我的學習像娃娃學步一樣,一步一步緩慢的進行著,但他們對我的衝擊是非常大的。隨著日子一天天過去,當我越來越能獨立的時候,我變得更有自信了。我不想成為家人和社會的負擔,我越來越能獨立自主了。我不但已經能照顧自己,更能預期到從事社群服務工作的可能性。芭芭拉 鼓勵我報名英文課程,也鼓勵我進入身心障礙學生高科技中心 (The High Tech Center for students with disabilities) 在中心裡,透過語音輸出的基本電腦技巧,我學會了打字及文書處理。幾個月之後,我開始搭乘巴士和加州地區的灣區捷運 (BART, Bay Area Rapid Transit) 四處旅行。芭芭拉推薦我到定向盲人中心(OCB, Orientation Center for the Blind) 或是視障者生活技能中心 (LSCVI, Living Skills Center for the visually impaired) ,這是一個讓視障者接受更多相關適應技能的地方。
    
    我選擇了到專為加州地區盲人設置的定向盲人中心,接受訓練,這也是唯一隸屬於加州政府的盲人訓練中心。定向盲人中心是一個對盲人非常尊重,也非常瞭解盲人能力的地方,中心的課程能讓盲人獲得許多技能,例如讓他們適應失明之後的生活、教導他們適應的技巧。
    
    課程包括烹飪、日常生活的技巧、點字、電腦入門、個人理財、採購、縫紉及定向行動。而我一直覺得自己有兩個缺陷,一個是英文不好,另一個是我看不見,幸運的是工作人員和同學都對我很好。我的同班同學樂意教我美國的俚語和美國文化,我們相互扶持,成為生命中長久的好朋友。我開始做一些曾經熟悉的事情,這些事情是我以為在看不見之後不可能做到的,我從新拾起鍋鏟烹調食物、利用點字記下我所學的食譜。我學會了更深的旅行技巧,我能獨立籌畫一趟旅行,我能獨立搭乘巴士、灣區捷運(BART, Bay Area Rapid Transit) 到我不熟悉的地方旅遊。在沒有視覺的情況下,我仍然學會了化妝。透過貼標籤的方式,我能穿著色彩協調的衣服。他們教我學習如何管理家中的財物、將我的書籍歸類存檔、縫衣服。我知道我越能獨立照顧自己,就越能幫助別人。
    
    我經常告訴來定向盲人中心探訪我的諮商老師,我希望將來能成為復健諮商師,幫助和我一樣失明的朋友。我發現我必須通過托福檢定考試,我需要有至少五百五十分的成績,才能申請加州州立大學研究所的課程。即使對於語言中心的學生來說,這個測試語言運用能力和語言理解力的考試都非常困難,何況是視障者。
    
    我的諮商老師請了一位家庭教師來幫我複習英文文法。我宿舍的輔導員和一位當律師的同班同學幫助我做考題。在接受了十一個月點字、適應能力、定向行動、生活技能、縫紉、烹飪、購物、等一連串的訓練後,我從定向盲人中心畢業了。這些訓練為往後我能獨立謀生奠定了穩固的根基,現在我可以自由的選擇我想從事的工作。
    
    經由引見,我到了加州盲人議會 (California Council of the Blind),這個組織是為盲人爭取福利的團體,我參加他們每月一次的會議。每一年我都會來加州兩次和他們一同交流,他們提供了我幾筆獎學金。在這個團體中,我遇見了很多盲人,他們都有堅定的意志力和穩定的工作。畢業後不久,我就通過託福考試,進入舊金山州立大學特殊教育研究所就讀。
    
    我已經能獨立生活了,芭芭拉送我到舊金山州立重建部門,準備追求我的事業。要離開這個一直鼓勵我、支持我的老師真的很難過。當我在舊金山分會見到我的職業復健諮商師(vocational rehabilitation counselor)時,他詢問了我會哪些技能之後,幫我設計了一套個人的就業計畫。除此之外,這幾年來職業重建部門提供的服務課程包含:視障者的重建工作、職前的準備、報讀、特定的職業訓練、就業安置及就業追蹤。
    
    為了得到視障復健諮商師的資格,我選擇了進入大學攻讀碩士學位,職業重建部門幫我負擔了所有的學費,提供我需要的教科書,條件是每學期我至少要修十二個學分,而且要有好成績。在我做第一份作業的期間,我發現我需要一部個人的語音電腦,於是我買了我生平第一部電腦,而我的復健諮商師提供了我適合的電腦程式和語音系統。我可以在學校圖書館的身心障礙閱覽室裡使用掃描器、語音電腦、印表機及點字印表機 (Braille embossers) 。學校裡的身心障礙服務(Disabled Student Services, DSS)提供了我報讀的服務,這些報讀的時數,都能符合我的基本需求。教科書方面可以利用一個叫Recordings for the Blind and Dyslexics (RFBD, 為視障者及閱讀障礙者錄製書籍)的非營利機構。這個錄製中心會幫我做教科書的備份。有了這些協助和光學文字掃瞄辨識系統(Optical Character Recognition scanning systems, OCR,以下簡稱OCR系統) ,我便可以獨立學習了。當我拿到品質不好的印刷品和手抄本的時候,我是絕對需要報讀人員協助我。課堂上我使用四軌錄音機錄下課程內容的同時,我也使用盲用筆記本(Braille Speak or Braille Lite,編按:攜帶式盲用電腦) 寫下筆記。
    
    1993 年我獲得舊金山州立大學特殊教育碩士學位,我的專長在於協助盲人進行復健諮商。經過四百個小時的實習後,我得到了盲人職業重建教師證書。我也收到來自加州四個課程的聘書,他們聘任我負責盲人的成人教育,教授盲用電腦技術、家政學、傳播學及殘障教學。
    
    在後續期間我的經歷如下:
    
    1993年-94年,擔任加州重建中心科技教師
    
    1994年,通過加州公民家政學教師、電腦技術教師、加州點字檢定和宿舍輔導員等考試合格。
    
    1994年-97年,主要擔任加州定向盲人中心盲用電腦、烹飪、縫紉、生活技能、理財等科目教師、輔導員,並擔任宿舍諮詢顧問。
    
    1995年夏天,參加佳樂盲人中心 (Carroll Center for the blind) 國際教師訓練課程。佳樂盲人中心提供了一套完整獨立生活課程的訓練,這套訓練提升了我在視障者復健教學上的水平。我也參觀了柏金斯盲校 (Perkins school for the blind)、美國盲人基金會 (American foundation for the blind) 和東西部各個著名的盲人機構。
    
    1997年-99年 在盲人生活技能中心(Living Skills Center for the Blind and Visually Impaired)成為電腦教學的先鋒者。在盲人生活技能中心大多數的人都是高中畢業生,他們希望能獨立生活、繼續念大學,希望找一份兼職的工作。他們都住在公寓裡,並且必須負擔租金和購買日用品的費用、自己煮飯、打掃房子。這是我第一份全職的工作,我開創了一套實用電腦課程。我相信獨立生活與職業技能同等重要。我想這套課程對高中畢業的視障學生或想學習獨立生活的視障成年人,無論是上大學或工作都是非常有幫助的。以下是關於這套課程的綱要和重點。
    
    首先我強調的是記錄筆記的技巧。我的學生可以利用點字、大量列印、錄音機或者電子筆記本。我鼓勵他們使用一套叫做語音地圖 (Atlas Speaks) 的軟體,他們學習如何到他們就讀的大學、雜貨店、銀行、醫生辦公室。最後學習搭乘公車或灣區捷運到他們的工作場所。他們可以利用易於攜帶的記錄設備,記下地圖的方位和方向。例如:語音點字機、語音打字機、點字機(Braille n' Speak, Type 'n Speak, Braille Lite Keynote Gold)(編按:以上為盲人使用以書寫或記錄的工具,有些為點字輸入語音輸出,有些則為點字輸入點字輸出。)當他們的電腦技術越來越進步以後,可以在網路上利用網路地圖搜尋每個地方的方位。如果上了大學,他們必須閱讀教科書,除了RFBD提供的錄音服務外,他們必須學會使用OCR系統。除此之外,他們需要管理他們的財物,而透過OCR系統和耳機,便可用來讀取電話帳單、具隱私的銀行文件。能力較好的學生能夠進階到在線上處理。
    
    當他們做筆記的技巧純熟之後,電腦訓練的課程對他們來說就更容易了,訓練期間他們用自己的話做筆記。我開發了一個課程計畫,教他們使用搜尋引擎、存取線上銀行業務、線上購物等等,他們也學習使用電子郵件。隨著我工作經驗的不斷增加,我可以做的影響就更多。從一開始指導少數的學生,到現在可以為我所服務的學生設計課程,我終於能達到為更大社群服務的目標。
    
    我在加州視障教育研討會中發表,對視障學校、視障機構的老師及工作人員演講。這些老師聽了都覺得不可思議,並且要求兩個星期的密集訓練。他們給我一筆獎學金,讓我能參加在加州Northbrige州立大學所提供有關身心障礙的科技訓練計畫這個課程更佳奠定了我想利用科技為身心障礙者服務的興趣。1998年我服務的單位推薦我去參加漢特強斯公司(Henter Joyce)舉辦的電腦訓練。
    
    隨後我被邀請出席特殊兒童委員會(Exceptional Children Council)的研討會,讓參與人員能夠藉由我而瞭解全盲與弱視的人也能接觸科技。另一方面,我也加入導盲犬協會,並與我的導盲犬拍攝一個叫做「開啟門,就開啟了通道」電視廣告,這個廣告時常在社區教育的電視台播放。在生活技能中心,我也有機會與其他身心障礙青年一同工作,我認為如果我沒有足以教導他們的技能就無法好好協助他們。為了我的一些多重障礙的學生,我使用一些技術性的方式來解決問題。
    
    1999年我得到獎學金重返舊金山州立大學研究所修習服務視障或多重障礙者的復健工程科技課程(Rehabilitation Engineering Technology)。我和我的同班同學為使用頭杖者設計了一套鍵盤支架。我也參與盲騎士(Blind Rider, 使用輪椅的視障者)計畫去設計、測試電子行動輔助器、杖尖、行動的技巧。2000年的春天,我獲得了學位。
    
    1999年我成為州政府合格的輔助科技、復健諮商師,職業重建部門 (DOR) 直接將需要接受訓練的視障者送到我這裡來。
    
    2000年擔任AccessAbility 電腦公司的科技訓練師和協調者,團體課程的方式協調並教導就學或就業中的視障者。在通過美國加州政府重建處所舉辦的視障輔導老師公職考試後,我獲得在加州政府重建部門工作的機會,然而在我通過州立家政學教師考試後,我接任了定向盲人中心的烹飪指導員一直到現在。
    
    現在我仍然在定向盲人中心擔任烹飪老師。當我從事這個工作的時候,我的主管和我決定針對課程作一些改變。首先我建議,電腦技術進入烹飪課程裡是重要的。為了要提供為顧客服務的店員一份購物清單,好的打字技術和好的分類表格是極其重要的;我也鼓勵學生們上網搜尋食譜,找出食譜中特別的菜色和作法。假如他們列印出他們喜愛的食譜,我會鼓勵他掃瞄;假如一個學生學會了二級點字,我就會再協助他們把食譜翻譯出來或利用點字輸出。我也會介紹他們到網路便利商店購物。
    
    第二我們決定,學生自己必須負責採買的工作。過去所有的採買工作多由烹飪老師們負責,學生一直無法有機會練習。採買的過程包含行動、打包、溝通、金錢管理編預算的技巧。我愛我的學生,我很高興我有機會可以協助視障者學習掌握人生的方向。在我的旅程中有許多困難,同時是充滿痛苦、悲傷、沮喪的,但我也遇見不少貴人,他們慢慢把生命的喜樂帶給我,讓我看見黑暗盡頭的光亮。
    
    最後我想要強調一件很重要的觀點,對於一個剛失明的人而言,一位訓練獨立生活的諮商師進行家庭探訪是非常重要的,我相信定向行動的訓練技能對於我們獨立性的培養是關鍵因素,這些訓練課程可以進一步教導妳、你如何自如的悠遊管理你的生活。接著你也會因為能夠成功地處理原本以為無法自行完成的事情,而慢慢建立起自信。此外,重建部門的課程也扮演很重要的角色,他們分配給我一位諮商師,他可以隨時督促我的進步,給我適時的建議,提供我所需的設備。在定向盲人中心的起居訓練,對於培養我的獨立性是非常重要的,他讓我往後能充滿自信的獨立的生活,這些友情幫助我能度過生命裡這一段非常時期。另外,視障職業復健諮商師對於盲人在校與職前準備的協助,也是不可或缺的一部份。我希望藉此機會感謝在我人生這段旅程中讓我留下深刻記憶的人,我尤其要感謝我的家人,因為他們從來沒有放棄對我的愛和支持,如果沒有他們,我絕不可能有現在的成就。
    
  
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