視障新知

服務下的命運大不同

許永欣

撰文時間:2003/9/19
  
  與中途失明者接觸的開始,通常是從諮詢的來電開始,也通常,電話的那端所傳達出來的,是憂慮與徬徨的…。
  
1.中途失明者的憂慮
  中途失明者,從發現眼疾,歷經視力逐漸惡化,殘存視覺功能運用的不確定性,使他們的心理充滿不確定與不安全感。他們常有以下的疑惑:
  (1)「請告訴我,現在我最該要學會的是什麼?」
  「什麼都想抓」就像無頭蒼蠅般,急切想得到協助資源,因此面臨視力退化的當頭,他們會運用各種方法,找尋視障社會福利服務單位,去電諮詢以尋求資源。
  接觸的愈多,可能獲得的訊息也愈多,甚至愈雜亂,然而心理已經充滿擔憂又沒有重建方向的個案,是難以判斷什麼才是現在適合自己的。究竟什麼是個案此時此刻最需要與最適合的呢?
  (2)「我非得學點字嗎?」
  點字是視障者的文字,然而多數中途失明者卻害怕學習,他們希望能夠像以前一樣,可以閱讀,可以獲得資訊,卻沒有把握能夠學會點字。
  (3)「視障者難道真的只能從事按摩工作嗎?」
  已就業的失明者,在視力漸漸惡化時,非常擔心視力影響其工作,甚至被裁員。因此,他們可能不願意被上級知道其視力狀況,或逃避使用視力協助工具。
  未就業的中途失明者,同樣處於極度擔憂未來經濟來源的問題,儘管不願意,但迫於現實問題,使得他們不得不選擇從事按摩。重建院是中途失明者,學習生活重建的地方,但是也不乏有人沒有進重建院,但特別的是有些人,進入重建院的目的是為了學習按摩;他們認為,盲人所能從事的工作只有按摩。
  綜合上述,中途失明的若干位個案,剛面臨視力漸漸惡化,均有其共同特性:
  真的會失明?希望這不是真的;不願接受失明的事實,因而遍尋醫師。
  對失明後的未來恐懼、擔憂。
  遍尋社會福利資源,急切想知道失明後可以得到哪些資源協助。
  想知道其他視障者的生活型態,包括中途失明者如何適應生活?
  視障者可以從事哪些工作?按摩是唯一的選擇嗎?
  尚有殘存視力者,極度懷疑是否應該儘早開始學習失明者的生活技能,尤其是點字。
  失明者得到完整的重建協助,可以協助其獨立生活,但是他們對於重建內容卻感到陌生與恐懼,因為對他們而言,視障者的世界是另一個世界,似乎一切都得從零開始;換句話說,已經是個成年人的他們,卻要開始學「走路」、學「文字」等等。
  在重建工作的開始前,中途失明者所必須被關注的是其心理層面。從了解其現階段的憂慮,給予關懷,他們也需要有相同經驗的「過來人」與之分享心路歷程,當中途失明者得到支持的力量,心理已做好完全的準備,重建工作也就順利。
  
2. 為什麼命運會不同?
  除了個人因素,中途失明者的重建經歷,可能有以下兩點影響因素,產生不同的命運:
  
(1)重建工作所得到的資源有地域不同
  運用的資源。社會福利資源分配不均,在台北市的中途失明者可以得到許多社會福利資源,然而台北市地區以外的視障者,卻處於相對弱勢,缺乏可以運用的資源。
  
台南的薇薇
  失明近五年,因為其姊姊住台北,約略知道台北的資源,而來電尋求協助。在台南,缺乏盲用電腦學習的機會,薇薇好不容易利用姊姊年休的機會,在姊姊的陪伴下特地上台北來會學習盲用電腦。
  儘管薇薇知道自己有學習定向行動的需要,但由於台南缺乏定向行動訓練師,此技能的學習因而只能再等待機會。
  
台北的小慧
  面臨視力明顯變化,眼壓的不穩定,使她對未來感到恐懼,來電尋求協助時的語調充滿憂慮,急切想得到任何可以對自己有幫助的相關服務、訊息。自從發現青光眼病變後僅約半年,她積極地打電話到各視障服務單位,以了解其所提供的服務,並且開始參與視障圈的活動;只要一聽到任何訊息,她都會覺得那是她應該要參與或學習的。積極尋找資源是好的,然而在數項重建技能中,什麼才是其最需要的呢?
  儘管視力惡化初始,小慧就像無頭蒼蠅,但是比起在台南的薇薇,她是幸運的。參與視障圈活動數月,她得到許多視障朋友的支持,對於資源的運用能力已經非常熟悉,透過定向行動訓練課程,她學會了拿手杖行動。現在她剛獲得一份職業,由於對資源的熟悉,也利用「職務再設計」協助提昇其工作效能。
  究竟處於台北市以外的視障者,他們如何才能得到同等的資源?
  
(2)時代不同,生活不同
  隨著身心障礙者的福利服務,漸漸被政府單位重視,伴隨視障服務社會福利單位近幾年也跟著成長,視障者所享有的資源因此愈來愈多元化。此外,隨著盲用電腦約於民國八十五年漸漸普遍,此亦成為一分水嶺。八十五年前的視障者,缺乏與人互動與搜尋資訊的介面;八十五年後,盲用電腦已能使視障者閱讀新聞、與人交友互動,大大地提昇視障者的生活層面。
  
民國八十五年以前失明的阿卿與阿民
  阿卿於民國七十年失明,當時已婚,並育有二名子女。沒有進重建院學習生活技能,沒有學習點字,當時更沒有盲用電腦。失明至今已二十年,靠著自己的摸索,打理家庭生活早已沒有問題,唯一需要協助的,便是行動能力。
  民國七十八年意外致失明的阿民,在重建院學習生活重建技能,也學習按摩。從事近十年的按摩工作,於九十年來會學習盲用電腦後,他的生活逐漸從狹小的按摩室,延伸到無限寬廣的網路世界;也改寫他的人生。
  
民國八十五年以後失明的小建與小胖
  小建自失明後,此時盲用電腦的使用已普及,他沒有學習點字,靠著「中文語音合成器」的輔助,小建一樣可以編輯文書、寫生活札記。在電腦E化的世界裡,包含收發信件、上網搜尋與瀏覽,他不會與一般人有數位落差。
  民國八十八年失明的小胖,學習手工編織豐富其生活,而廣播課程也開拓他就業之路。九十一年來會學會盲用電腦文書編輯後,更使他可以書寫企劃案。
  盲用電腦可以說是視障者生活中,極重要的一項輔具,它使視障者與一般人零距離。此外,也由於近五年來社會福利資源更多元,或是廣播、陶藝,以及手工編織等,視障者的生活更為開闊,而不再只有按摩。
  因為區域資源的不同,視障者重建的過程與時間,因而產生差異,如何能使處於資源較缺乏的地區之視障者,也能夠得到健全的協助;福利資源又如何能夠盡可能輸送給需要者,或使福利服務達可近性,是不論政府或民間所應共同思考的問題。此外,在這眾多的福利資源中,視障者如何從中找到什麼才是自己需要或適合的,如何建構資源管理模式,與福利輸送方法,也是不可避免的課題。
  
(3)總結
  重建工作需要依個人特性,擬定系統化的服務建議書,使個人能夠踏實的走過重建之路。而當個人已經準備好了之後,我們期待環境也能是一個準備好的「友善空間」,使視障者能夠生活「無障礙」,享有平等的人權。
摘錄:2003 視障就業環境促進研討會
作者介紹:
  靜宜大學青少年兒童福利學系畢業,參與視障工作一年餘,主要服務領域為訓練課程設計與個案輔導,專長為團體課程、訓練課程與成長課程的設計,現職為中華民國無障礙科技發展協會就業服務員。
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