視障新知

清華大眼妹分享視障心路 滿場動容

聯合報

撰文時間:2009/3/28
  清大資工系四年級學生莊靜潔,視力僅零點零二,昨天在國立三重高中演講「看見自己的幸福」,與一千五百名師生細數她十三歲之後視力惡化、恐懼失明的心路歷程;演講結束,滿場掌聲持續一分鐘餘,她五度鞠躬感謝。
  國立三重高中學務主任趙祐志在清大教台灣文化史;有次看到莊靜潔自傳講稿,包括她踩到狗肚子、偷聽旁人點菜內容才能點餐,以及父母帶她環島覓醫、求神問卜,「我邊看邊笑,後來眼淚掉下來」。
  「莊靜潔希望利用畢業前,還看的到餘光時幫助社會」,趙祐志鼓勵她做生命教育演講,安排處女秀給三重高中,「她是學校創校來最年輕、最CUTE(可愛)的演講者」。
  家住中壢的莊靜潔,十三歲騎車上學車禍後,突然視力模糊,經診斷是罕見的少年型視網膜黃斑部退化,目前無藥可醫。四年前,推甄上清大後,視力持續惡化,大四上學期末變成重度視障。
  她說,同學寫程式只要七小時,她要用擴視機、臉緊貼著螢幕,花廿八小時才能完成;去年底,她找出高中筆記,「我已看不到我寫的字了,原來是真的」,她沮喪痛哭,「我不想再害怕哪天看不見」,決定與學子分享她的故事。
  莊靜潔昨天的一百分鐘演講,流暢自述父母帶她遍尋國內外名醫、辦法會、到處拜拜,還遭詐騙二百萬元,一天吃九次古怪中藥,配方有蜈蚣腳、蝙蝠糞便,「吃起來跟大便一樣臭」,服藥三年後泌尿系統出問題,還被醫師羞辱。
  莊靜潔說,因為看不見,過馬路跟著闖紅燈,搭公車拜託司機到站前提醒,卻遭怒斥「妳不會自己看!」「我沒勇氣承認看不到」,她常坐過站走回來。
  莊靜潔說,無神論的父親為她夜夜跪神桌前求奇蹟,母親四處求偏方,曾每天餵她吃生雞膽,「喝符水是小CASE」,她最恐懼假日,「我很害怕又去奇怪的地方做奇怪的事」。
  莊靜潔說,家裡為她傾家蕩產,父親淡淡一句:「錢再賺就有了」,「這句話給我多大的勇氣」,想到父親為她跪求醫生:「我女兒很乖,我可以把眼睛給她」,她原以為自己什麼也沒有,「其實什麼都有,更有愛我的家人」。
  莊靜潔背出父親去年寫給她的生日信時哽咽,台下紛喊「加油」,演講結束,學生報以熱烈掌聲,直到趙祐志喊停,散場時全場大喊「謝謝靜潔姊姊」。
  
本文出處:聯合報(參考網址)
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