視障新知

在生命遽變上的勇氣戰場

阿發

撰文時間:2003/9/19
  
病發
  八十九年期間,一場突發性的病變『中心性漿液性視網膜病變』,一個陌生卻充滿生命啟示與轉折的眼疾,莫名地掉進了阿發先生的中年生活之中。突如其來的眼疾襲擊台中一個靠機械代工維生的平靜家庭。這種易於中年男人身上發病的眼疾,導致中心視野缺損,有灰色雲翳遮蔽,在視力使用上需強大光源方可辨認些微的大型物體;色系的辨認上,淺色系列較易混淆,如粉紅色、淺黃色誤以為白色;橘色與紅色混淆;黑色與墨綠色混淆;反光呈現綠色。飽受眼疾襲擾的阿發先生一開始於中國醫藥學院針灸治療,西醫治療部分因無充分醫療資訊,最終終至暫停治療中。眼睛病變幾乎使他完全喪失眼力使用能力,出入門戶都仰賴他人牽引,閱讀則依靠家人報讀,現今僅殘存些微光覺可之使用,全盲的陰影無時不籠照在他的心中。
  
工作上的轉折
  年輕時阿發先生投資千萬購買機器從事家庭式機械代工,早年聘請學徒一人,由他親躬設計工作,並與學徒共同執行加工製造流程,接單穩定,經多年努力已經償還創業時銀行貸款,經濟上維持家計且有盈餘。然八十九年發病,視力快速衰退,完全無法適應第一線加工製造研磨的工作,加上九十年末期台灣機械業市場快速萎縮,接單量隨著眼疾發病每況日下。八十九年至九十年初期,他幾乎無訂單收入,完全仰賴過去儲蓄維生,九十年末期,經同業朋友協助接單,阿發先生開始回到本業上工作。然因視力大幅衰退,工作效能不復往日,他決定不再接下多樣產品的訂單,改採單品多量的策略,以單一規格產品為代工基礎,透過大量製造營造利潤,期間再度聘請學徒一人。機器運轉,阿發先生回到自身熟悉的工作行伍。
  然而因為眼疾所引發的後續工作改變,他不得不調整工作中的角色,從第一線的製程工作退居第二線的設計與指導,由自己口述代工過程之相關技術、規格、尺寸;學徒依據他的指示操作,他本人則擔任品管與設計研發的工作。阿發先生將年輕創業時的機器大多以中古價格拋售,留下單一產品製程所需機器,因此家庭代工的規模變小,但以目前業內市況,尚能維持固定經濟生活的保障。然因自己視力限制,無法站在第一線的代工工作,品管工作難免行成另個困擾。
  
尋找推手與扶手
  發病後,機械代工的工作幾乎呈現停滯狀態,期間曾向台中縣職輔單位求助,希望能在轉業的工作上提供職業輔導協助,然就輔員向案主表示視障的職業輔導甚為困難,無法提供實質幫助,阿發先生因而放棄轉業打退堂鼓。雖則他一度想轉行,但中年視力病變的他,對視障相關工作障礙與職場工作問題並無認識,發病後因此抱持比較悲觀負面的想法,加上就輔單位的否定,使阿發先生在訪談過程中一直不經意流露視障者無工作能力的觀點。九十年末期幸得友人的協助得以復業,回到自己熟悉的本行,這期間經無障礙科技協會彭淑青小姐的介紹購買擴視機一部,提供工作閱讀重要文件與設計圖的參考,雖然在使用上仍顯得吃力,但他表示對於工作上必須使用眼力的時候,擴視機仍是唯一的選擇,畢竟家人不可能時時刻刻在旁。
  阿發先生在致殘期間也參與中部地區部分視障團體與個人的聯絡,希望透過視障團體與視障友人得到相關福利資訊與協助,但成效有限。即使對於社會福利的使用,自己也未完全熟悉,直至採訪之際,阿發先生每年申報所得稅仍未申報身心障礙扣除額,然即使如此,他本身對於社會福利優惠服務的渴望,其實遠遠不及對於醫療資源的期待與渴望。
  對於阿發先生來說,社會福利的服務需求滿足如果只在於些許經濟補貼與生活安置,這樣的意義將遠遠不及找一條可以讓它回到職場的道路。所以他一直尋找與等待醫學上的奇蹟,可以治療他的眼疾,重新獲得以前的視力,讓他可以靠雙手打拼,重回工作崗位,這是一種尊嚴與幸福。因此,即使對於社會福利中的身心障礙福利不是十分了解,但採訪過程中,他一直略過我們欲告知的福利,而積極詢問有關醫療的資訊,阿發先生也透過家人上網,到國外相關醫學報導網站,去搜尋最新有關這類疾病的醫療資訊。也拜訪國內相關領域的醫師,尋找自己重回光明世界的一天。
  在工作恢復穩定後,期待能在尚有能力之際得以累積經濟保障,因此計畫購買機器增產,提高接單量。但礙於資本,僅能購買中古機器,而政府補助創業貸款必須有發票憑證,因此對於自己是否可以得到優惠貸款購買機器投入更多量產,產生懷疑與焦慮。
  
勇氣的戰場
  在生命走入中年,對於一個即將收割過往努力的時期,發生如此遽變,不論在生命的震撼或心靈的衝擊上,阿發先生都承受無與倫比的壓力與苦痛,正如在訪談過程中所言:『我第一次體驗道夜深人靜時,恐懼沒有明天的滋味』。從貧困的家庭中成長,為了擺脫貧窮,比別人投入更多時間與精神在事業上打拼,為的就是改善家人的經濟生活,也為自己贏得自尊。『男人需要舞台』,眼疾後的他,最痛苦的莫過於失去了他表演的職場舞台,讓他面對將來感到絕望,阿發先生表示他第一次知道什麼叫做為他人而活,每當他對人生抱持悲劇與放棄的念頭時,想到自己的妻小,他又覺得他必須為他們堅強,所以,他必須努力撐下去,雖然他不知道日子會平順到什麼時候,他目前艱困維繫的機械代工可以維持幾日的溫飽,但他必須為家人活下去,所以他就必須在勇氣的戰場上堅持。
  在訪談過程中,阿發先生本於其樂觀的天性,仍暢談他對視障朋友服務的熱誠,他希望可以集合所有的視障朋友,彼此互相照應幫助,取其之長補己之短,讓視障者的家人可以安心於工作,不需要為視障者的生活煩心。他更表示,如果他可以把家庭機械代工的規模擴大,他要請一些視障朋友一起來工作,或許大家的效率與速度不是最頂級的,但互相包容與協助,他還是有能力照顧少數視障朋友的溫飽的。
  這樣的樂觀主義者,這樣一位以工作換取尊嚴的視障者,我們政府與社會該給他的釣竿多點餌吧。
  
摘錄:2003 視障就業環境促進研討會
作者介紹:
  阿發先生,四十五歲,在台中自營家庭式機械代工,主要工作為配合顧客需求,以機械代工製造零件,包括開發客戶、需閱讀設計圖、利用電腦程式調整機器運作、品管等項目。八十九年時發現中心性漿液性視網膜病變,目前使用輔具為桌上型擴視機。
備註:高世澤採訪
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